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Demencia Frontotemporal (DFT): Bruce Willis visibilizando una enfermedad aún poco comprendida.

Desde que en 2022 se informara el retiro del actor Bruce Willis de la vida pública por dificultades en el lenguaje, hasta su confirmación en 2023 de un diagnóstico de Demencia Frontotemporal (DFT), el mundo ha observado con preocupación el curso de esta enfermedad, aún poco conocida por gran parte de la población, pero que representa la segunda causa de demencia en personas menores de 65 años.


La DFT es un trastorno neurodegenerativo que afecta los lóbulos frontal y temporal del cerebro, provocando cambios marcados en la personalidad, la conducta, el juicio social y el lenguaje. El perfil puede variar según cuál es la zona y el lado más afectados.
 
La progresión en casos como el del actor norteamericano, refleja el carácter insidioso pero sostenido de esta enfermedad. Lo que al principio puede parecer solo un problema para encontrar palabras o seguir una conversación, en poco tiempo puede transformarse en una pérdida total de autonomía y de reconocimiento del entorno, sumado a los problemas comunicativos expresivos y comprensivos.
El caso de Willis ha sido clave para visibilizar una enfermedad que, si bien es menos frecuente que el Alzheimer, tiene un impacto funcional y emocional muy significativo, especialmente en personas más jóvenes y sus familias.
 
La progresión de la DFT varía según el subtipo clínico, pero en general sigue un curso continuo que avanza desde síntomas sutiles hacia una pérdida total de funciones. En un inicio, pueden aparecer cambios conductuales leves como desinhibición, apatía o falta de juicio social, dificultades para expresarse verbalmente, según predomine la variante conductual o la afasia progresiva primaria.
Con el paso del tiempo, estas alteraciones se intensifican, las personas presentan mayor desconexión emocional, dificultades para comprender el lenguaje, pérdida de iniciativa y patrones repetitivos o compulsivos. En fases más avanzadas, la persona puede dejar de hablar completamente (mutismo), perder la capacidad de reconocer a sus cercanos, desarrollar trastornos motores como rigidez o problemas para caminar, y requerir asistencia total para las actividades básicas de la vida diaria. Esta evolución progresiva no solo afecta al paciente, sino que también supone una gran carga emocional, física y económica para su entorno familiar.
 
Por ello, insiste en la importancia de consultar precozmente ante señales de alerta y de acceder a las garantías que ofrece el GES 85, que contempla cobertura para la atención de personas con Alzheimer y otras demencias, incluyendo atención especializada, apoyo a cuidadores y rehabilitación con enfoque interdisciplinario.
 
El trabajo conjunto entre neurólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, kinesiólogos y redes de apoyo es fundamental para acompañar con dignidad a las personas que enfrentan esta enfermedad.
 
En un contexto donde el envejecimiento poblacional va en aumento, conocer la Demencia Frontotemporal y hablar abiertamente de sus síntomas y evolución puede marcar la diferencia en términos de diagnóstico precoz, atención oportuna y calidad de vida para quienes la enfrentan.
 
Jorge Valdés Soto
Escuela de Fonoaudiología
Universidad Andrés Bello